Systematisch erhobene Daten zur Epidemiologie, zur Versorgungsrealität und zum Outcome von Patienten mit Immunthrombozytopenie gibt es in Deutschland bisher nicht. Mit dem Aufbau des Deutschen ITP-Registers wollen wir die Qualität der Behandlung verbessern und einen Beitrag zur Erforschung dieser seltenen Erkrankung leisten.
Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung und der sehr heterogenen Patientenpopulation, stellt ein klinisches ITP-Register die beste Möglichkeit zur koordinierten Erfassung dieser Daten dar.
Hierzu wurde in Kooperation zwischen der Klinik für Innere Medizin II des Universitätsklinikums Jena und der Medizinischen Klinik I des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus in Dresden eine Registerdatenbank erstellt, in der pseudonymisiert Daten zu Diagnose, Begleiterkrankungen, Therapiemaßnahmen sowie Aspekten der therapieassoziierten Lebensqualität erfasst und über den Verlauf der Behandlung dokumentiert werden.
In Verbindung mit dem ITP-Register soll systematisch und standardisiert Biomaterial asserviert und damit eine zentrale ITP-Biomaterialbank aufgebaut und für ITP-bezogene Forschungsprojekte zur Verfügung gestellt werden.
Unser Ziel ist es, durch eine enge Vernetzung der behandelnden Zentren die Versorgungsqualität unserer Patienten zu optimieren und einen Ausgangspunkt für weiterführende Forschungsaktivitäten zu schaffen.